2018-11-22 / Графов Руслан, кандидат технических наук
Читайте нас в
Жизнь без лекарств- миф или реальность? Мне не известна такая постановка задачи и тем более ее решение. Но можно, если не решить ее, то, по крайней мере, подискутировать с пользой для себя и собеседника.
Человечество тоннами поглощает различные лекарства для излечения или, по крайней мере, для снятия симптомов того или иного заболевания. В этом помогает реклама. Каждый сам себе становится врачом и назначает себе лечение.
С другой стороны, врач также воспринимается как некоторый волшебник для сохранения самого дорогого ,что есть у человека — жизнь.
Однако скоро наступает прозрение , что это не та волшебная палочка, на которую делается ставка.
А в настоящее время можно указать на элементы бизнеса и подлога, когда врачи изобретают различные болезни, а фармацевты предлагают много «эффективных» средств их лечения приобретают дивиденты
Система саморегуляции — что это? Кто не помнит случаев из своей жизни или своих друзей или родственников, когда в порыве или под воздействием некоторых внешних воздействиях (страх, порыв к победе и т.д.
) приходилось совершать нечто такое, что непостижимо в обычных условиях, или выздоравливает просто так само собой безнадежный больной. Подобные случаи описаны в многочисленной литературе и вызывают просто недоумение , интерес к факту , а иногда недоверие.
Я знаю случай, когда мой знакомый в порыве страха перепрыгнул через забор, а на следующий день днем не мог понять, как это произошло, ведь забор был не менее двух метров!
Что это миф или реальность? Если это реальность, подтвержденная многочисленными наблюдениями, то возникает вопрос: что это за скрытый механизм, которым владеет человек, но проявляется в особых случаях, а может не проявиться никогда.
Доктор Кашпировский А.А.(я поддерживаю его теорию) назвал этот феномен системой саморегуляции. Попробуем разобраться в данном вопросе или хотя бы подискутировать на эту тему.
Саморегуляция с точки зрения теории оптимального управления может быть представлена как процесс, при котором происходит постоянный сбор информации о состоянии всех компонентов организма, ее обработка и выработка, при необходимости, управляющего воздействия, каких -то внутренних «лекарств», приводящих организм в нормальное или близкое к нему состояние. Критерий оптимальности на обывательском уровне может быть выражен в виде проявления недостающего организму состояния (восстановления работоспособности того или иного органа, подъм работоспособности, откат патологических проявлений и т.д). Если такой механизм существует, (думаем, что существует, и это не оспоримо, ибо человек часто выздоравливает и без каких-либо лекарств), то возникает вопрос, почему он работает вяло или совсем не работает, когда человеку особенно это требуется.
В медицине часто систему восстановления здоровья называют иммунной системой. Выздоравливает человек быстро-хороший иммунитет, не выздоравливает – плохой иммунитет. Об иммунитете судят по реакции человека на болезнь. Но, где находится данный механизм, каковы его возможности и ресурсы.
Материален он или духовен? Поддается ли он управлению? На мой взгляд, это те вопросы, решение которых позволило бы решить ряд проблем, связанных с долголетием человека. По действию иммунная система сходна с системой саморегуляции. Будем далее называть их в дальнейшем последним термином, согласно Кашпировскому (К) – системой саморегуляции (СС).
При холоде организм реагирует «гусиной кожей», совровождаемой вибрацией тканей тела. Движение — это тепло . При перегреве на поверхности кожи возникает водяная пленка (пот),что приводит к снижению температуры тела .Из физики известно, что при испарении происходит выделение энергии и тело охлаждается.
Однако, механизм охлаждения развит более чем механизм нагрева. В чем дело? На этапе эволюции при развитии интеллекта человек для ускорения обогрева придумывал всякую одежду и механизм «гусиная кожа» просто деградировал по своей эффективности.
При перегреве охладиться было труднее, если поблизости не было пещер, хорошей тени, да и не было тогда холодильников .Поэтому механизм нагрева постепенно деградировал благодаря сознательной деятельности человека, а механизм охлаждения развивался ( человек не мог найти простой альтернативы). И работает более эффективно.
Это все к тому, что на этапе эволюции развития человека, которую еще никто не отменил, происходили вещи и в других областях. Болел человек. Было дело. Донимали его всякие супостаты ,скажем, в виде всяких там микроорганизмов или еще чего-то. Он выживал или умирал. Со временем развивалась иммунная система с развитием противоборствующей стороны.
Можно предположить, что иммунная система на каком-то этапе изначально была идеальной, а затем стала как-то адаптироваться. И было бы все прекрасно, если бы не желание выздоравливать быстрее. Стали умники изобретать лекарства, помогающие, но снижающие активность системы саморегуляции.
На каком-то этапе развития человек в основном утратил свойства сопротивления внешнему воздействию без посторонней помощи , т.е. без лекарств. Возникли понятия: лечение, лекарства хорошие и плохие, лекарь, т.е. то, что мы имеем сейчас. На сколько эти понятия работают эффективно знает каждый.
Так вот, чтобы не болеть, или свести к минимуму риск заболевания необходимо вернуть иммунную систему в изначальное утраченное состояние. Для этого нужны годы отказа от лекарств. И какое-то поколение в результате эволюции придет к изначальному состоянию. Но для этого потребуется время.
А как быть нам? Что делать для оздоровления? Всем известно, что иммунная система действует с использованием принципа обратной связи. Пытается скажем вирус проникнуть в клетку, иммунная система, руководимая мозгом, выделяет такие вещества-воздействия, которые препятствуют поползновениям вируса. Если это было бы не так, то человек прожил бы совсем недолго.
А если алгоритм иммунной системы не срабатывает. Что тогда? А тогда разумеется очень плохо. Как заставить систему регуляции срабатывать, когда нужно и с требуемой интенсивностью. Это трудно, но можно.
https://www.youtube.com/watch?v=QA9oUYB3cHk
Существует два пути: -используя внутренние усилия и ресурсы, включая аутотреннинг и также внешние воздействия по К, который по его словам не гипнотизирует, а просто включает механизм саморегуляции пациента известным ему способом.
Как это делает К , это его тайна, но пройдя через человека она делает его более гармоничным, а процессы нормальными.
Рассмотрим два здоровых человека. Биологически они вроде одинаковы, но функционально они различные , потому что реагируют по разному на внешние раздражители , имеют различный интеллект, способности к обучению и т.д.
Дело в том, что организм используя механистический подход можно представить как набор отдельных устройств,выполняющих одну задачу по поддержанию жизни. Жизнь по Энгельсу-способ существования белковых тел.
Чтобы заставить организм работать нужна эффективная система управления (так во всех биологических и технических системах)
Система управления человека представляется децентрализованной. Каждый орган имеет свою локальную систему управления, может работать автономно и под управлением центрального управляющего центра (мозга).
Так вот, различие одинаково здоровых организмов определяется алгоритмами и программами, зашитыми в генах, которые используются управляющей системой. Вопрос, как заставить сработать свою систему саморегуляции? В том, что она существует нет сомнений.
Ведь повышается уровень адреналина в крови от резких раздражителей (например, испуг). Значит есть он в организме, и что-то сконцентрировало его в крови для подпитки сердца. Каждый находит свою истину по-своему, включая свою систему саморегуляции, часто неведая как и когда.
И если этот процесс сделать осознанным, то наверно организм работал бы нормально и без лекарств.
Лучше болеть без лекарств
Татьяна Чупуштанова. Выдержки из статьи Ирины Суховей в журнале «Наш малыш»
(мнение наших врачей может не совпадать с мнением автора статьи)
Этот «способ» обхождения с болезнью обычно воспринимается родителями положительно (у кого-то из них уже есть такой опыт), вызывает любопытство (а что именно надо делать?) — и я начинаю делиться своими размышлениями на эту тему. Естественно, речь идет об ОРВИ и нетяжелых детских инфекциях, серьезные патологии и хронические заболевания — тема отдельного разговора.
Большинство лекарств, к которым прибегают в случае простуды, гриппа, ринита и т.п., так и называются — симптоматические. То есть борются они не с причиной болезни, которая чаще всего точно не известна, а с ее симптомами — температурой, кашлем, насморком. И более или менее успешно симптомы эти побеждают. А они ведь были для чего-то нужны.
И, видимо, не только для того, чтобы сигнализировать окружающим: «человек болеет, надо его лечить». Симптомы — это реакция организма на болезнь, показатель того, что он с ней борется, и часто — необходимое условие этой борьбы. Высокая температура не дает размножаться вирусам.
Обилие отделяемого из носа при насморке, как и кашель, способствует механическому удалению инфекционных агентов из организма. Но мы не даем состояться этой борьбе. Не даем организму включить свои защитные силы полностью: иногда это происходит только к третьему дню болезни, а мы уже с первых часов реагируем вместо него — лекарствами.
Не даем развиваться и укрепляться иммунной системе. А ведь от нас с вами зависит, какой «опыт» вынесет организм малыша из этой болезни, «вспомнит» ли он, что делать, при новой встрече с инфекцией.
Часто мамы говорят: «Да, малышу с крепким здоровьем можно дать поболеть самому, не сбивать высокую температуру. А если ребенок и так часто болеет? Возможны осложнения…» По моим наблюдениям, чаще бывает с точностью до наоборот: именно «залеченные» дети становятся часто болеющими, получают осложнения.
И первым шагом на пути к укреплению их здоровья может стать… ближайшая болезнь, проведенная без лекарств.
Не лечение очередной ОРВИ новыми средствами, а осторожный, быть может, очень медленный поиск того, как помочь своему ребенку самому справиться с болезнью, выздороветь без единой таблетки.
Болезни могут стать очень важным этапом на пути как физического, так и душевного развития нашего ребенка! Постараемся не мешать.
Но вот родителям кажется, что они готовы помочь ребенку переболеть без лекарств. Второй день температура. Они облегчают состояние малыша немедикаментозными средствами и ждут, что организм справится сам. Но им страшно: а вдруг мы не правы, вдруг мы что-то упустим? Они по-прежнему боятся болезни.
А НАДО ЛИ БОЯТЬСЯ?
Этот страх объясним. В нашем обществе принято ставить знак равенства между отсутствием болезни и здоровьем — хотя это далеко не всегда справедливо. Но страх — эмоция разрушительная, а страх болезни — особенно.
Он парализует волю, не дает принимать быстрые и взвешенные решения — от которых, кстати, может напрямую зависеть выздоровление. И наоборот: если нет страха перед болезнью, то и болезнь протекает иначе.
Представьте: вы не боитесь, не вините себя, не злитесь на болезнь (и, не отдавая себе отчета, на болеющего ребенка заодно) — вы принимаете ребенка вместе с его болезнью. И ваша любовь, вера в мудрость его организма дает ему силы.
Страх болезни может изменить наши отношения с собственными детьми — и не в лучшую сторону. Каждый из нас может вспомнить пример того, как родители часто болеющего ребенка становились гиперопекающими, и в дальнейшем от этого так или иначе страдали все члены семьи. Наблюдала я и нечто противоположное.
«Я хочу чтобы мой ребенок не болел, — говорит мама, — поэтому я буду его закаливать». Благое намерение. Но случается, что закаливание, поддержание телесного здоровья становится самоцелью, а переживания ребенка, его чувства мама понимает все хуже. И вот малыш впервые заболевает — в год, в полтора.
Обычная простуда, но мама в панике: я же его закаливала, столько сил потратила, он у меня не должен был болеть! Ребенок был таким идеальным, она им так гордилась — и такой срыв. А ребенок не хочет быть идеальным — он хочет быть любимым.
Своей болезнью он дает маме шанс посмотреть на него другими глазами, принять его таким, какой он есть, — в болезни и в здравии, в горе и в радости.
Психологи подтверждают: болея, ребенок в первую очередь «высвечивает» какие-то родительские проблемы. Задача взрослых — их увидеть. И постараться достигнуть гармонии в отношениях — это поможет малышу выздороветь.
А еще, болея, ребенок может переработать какую-то свою проблему, найти для нее выход, не законсервировать ее внутри — до тех времен, когда проблема эта проявится иначе и серьезнее или даже страшнее.
Так значит, это не страшно, что он заболел? И даже, может быть, хорошо?
КТО ПРИНИМАЕТ РЕШЕНИЯ
Однако подобные рассуждения оказываются не очень-то действенными, когда у вас на руках — температурящий второй день ребенок. Не хватает опыта, понимания особенностей своего малыша — что для него обычно, что нет. Как правило, это приходит после второго, третьего подобного случая — если ребенок болеет без лекарств и картина болезни ничем не нарушена, не смазана.
Не хватает уверенности в том, что выбранная тактика — правильная. Это потом, когда ребенок переболеет раз, другой, и ничего плохого с ним не случится, мама уверится в том, что нужна эта учеба иммунной системы, что только так малыш может приспособиться к жизни в нашей неидеальной, нестерильной среде.
Согласится с тем, что пара болезней в год — нужны ребенку, и не будет пытаться во что бы то ни стало его от них оградить.
Но поначалу, когда совсем страшно, когда на руках младенец, незаменима поддержка врача, которому мама доверяет и который — это очень важно! — доверяет ее материнскому чутью. Потому что окончательное решение должна принять мама — это ее ребенок, и никто не чувствует его лучше, чем она.
Врач должен позволить ей взять ответственность за здоровье ребенка на себя. Это непросто для обоих: он-то к своей ответственности привык, а молодая мама этому только учится. Но если это удастся раз, удастся два, мама сживется со своей ролью хранительницы семейного здоровья.
И сможет взаимодействовать с любым врачом — и из дорогого центра, и из обычной поликлиники.
Врач для нее — это глаза (а участковый педиатр имеет огромную практику), это информация о состоянии ребенка. И я обращаюсь к врачу, когда болеют мои дети. Хочу, чтобы посмотрели еще одни глаза. А вдруг я чего-то не вижу?
Но принимать решение — это мамина задача. А если мама устраняется от этой задачи — чего-то боясь или ища какого-то хорошего врача — она идет по ошибочному пути. Мы почему-то думаем, что если у нас хороший врач, у нас будет здоровый ребенок, а если плохой…
Но врач не дает здоровье — он лечит болезнь. Чувствуете разницу? Это общий принцип медицины, и глупо ругать врачей за то, что они не бездействуют, а выполняют свой профессиональный долг: борются с болезнями, используя при том новейшие лекарственные средства.
Я могу сколько угодно просвещать родителей, учить их принимать решения, обсуждать с ними сложные вопросы. Но если меня вызывают к больному ребенку и хотят, чтобы я поскорее избавила его от страданий, чтобы я его вылечила…
Я буду бороться с болезнью, буду назначать лекарства, а не призывать родителей к ответственности.
Но в детском возрасте с большинством болезней не нужно бороться, ими нужно переболеть. Детский организм должен научиться и этому, как учится он тысяче других вещей в ранние годы. Не боритесь с болезнью! Возьмите ее в союзники! Разумно проведенная болезнь делает вашего малыша здоровее!
Записала Ирина Суховей для журнала «Наш малыш».
Всю жизнь на таблетках?
— Доктор, сколько мне принимать эти таблетки? — Всю жизнь!
— Всю? Так долго???
«Все лгут!» — заявлял незабвенный доктор Хаус. И врачи с этим, в целом, согласны. Но любой доктор хочет верить своему пациенту. Как часто больные заявляют, что они что угодно сделают, лишь бы восстановить свое здоровье… Все лгут?
Больные не хотят пить лекарства
На практике выясняется: «что угодно» — это выполнение лишь малой толики рекомендаций докторов.
Например, согласно исследованию, проведенному учеными из Калифорнийского университета в Сан-Франциско и Университета Северной Каролины в Чапел-Хилл, опубликованному в журнале «Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes», практически каждый третий больной скорее предпочтет раньше умереть, чем станет ежедневно принимать лекарства. В опросе приняли участие тысяча американцев среднего возраста (около 50 лет) со средним достатком, в гендерном отношении половину из них составили женщины, а в расовом — 63 % европеоиды.
Ученых интересовало, на что испытуемые готовы пойти, лишь бы не принимать ежедневно лекарства для профилактики сердечно-сосудистых заболеваний, и насколько сильно постоянный прием медикаментов снижает качество жизни пациентов.
Задавались вопросы о том, какой частью жизни они гипотетически готовы пожертвовать, чтобы избежать необходимости ежедневно принимать таблетки, сколько денег они готовы за это заплатить, а также какой риск смерти считают приемлемым в этой ситуации.
Выявлено несколько тревожных моментов:
– каждый третий участник был готов пожертвовать частью своей жизни, чтобы только не принимать лекарства каждый день, 8 % респондентов готовы отдать целых два года жизни, 21 % — согласны жить на неделю-год меньше, зато 70 % не хотят жить меньше и готовы регулярно пить таблетки; – почти 13 % были готовы к минимальному риску смерти, лишь бы не принимать лекарства ежедневно, 9 % отвечавших готовы к 10%-ному риску смерти, зато 62 % участников опроса в принципе не согласны рисковать здоровьем и предпочтут регулярный прием препаратов; – 21 % опрошенных готовы заплатить 1000 долларов, чтобы избавиться от необходимости постоянно пить таблетки, 43 % не согласны платить ни гроша, остальные предпочли торговаться.
Кокрановский обзор и другие опросы
20 ноября 2014 года в издании Cochrane Library вышел обзор, авторами которого обобщены данные 182 исследований приема лекарственных средств. Результаты неутешительные: почти половина участников опросов не соблюдают рекомендации врачей.
Это в равной степени касается и больных простудой, и ВИЧ-инфицированных. Кто-то бросает пить таблетки раньше срока, кто-то забывает, как часто и в какое время суток это надо делать, не желая при этом заглянуть в инструкцию для уточнения.
Так, до 30 % больных в Австрии не идут в аптеку, получив рецепт на лекарство.
Что касается России, то у нас лишь 48 % людей, страдающих повышенным артериальным давлением, принимают антигипертензивные препараты, а эффективно лечатся и того меньше — 19 %.
По данным других российских исследований, примерно в 50 % случаев необъяснимых неудач в нормальном лечении пациент просто не принимал лекарства или делал это неправильно.
Еще четверть неуспеха относят на долю невыполнения других рекомендаций (диета, режим сна, гигиены, стрессы и т.д.). 12 % — генетически и экологически обусловленные причины (например, невозможность сменить место жительства при астме).
Причины 8 % неудач в лечении связаны с медслужбой (здесь и врачебные ошибки, и ошибки медсестер, отсутствие санитарок, несвоевременные приезды скорой, качество питания в стационарах, отсутствие там горячей воды и т.д.). 5 % отводится на другие, более редкие причины.
Понимаете? Половина случаев «плохого» лечения лежит в основном на совести самих пациентов!
Почему пациенты боятся лекарств?
Чаще всего все причины кроются в менталитете больного.
- «Одно лечат, другое калечат». Это мнение подтверждает и прочитанная аннотация к лекарству (где русским по белому указаны побочные эффекты и риски), и расхождения в назначениях, полученных у разных врачей. К тому же, если осмотр врача и выписанный им рецепт уже сами по себе успокоили в достаточной мере тревогу пациента, то для него необходимость строгого соблюдения назначений теряет свою актуальность.
- «Организм привыкнет, и лекарство перестанет помогать». Для врачей — забавная отговорка. Но действительно, иногда несмотря на аккуратный прием препаратов, организм выкидывает неожиданные фортели: повышается давление, усиливается тремор, — в общем, состояние ухудшается. И психика больного человека бунтует: он себя так ограничивал, так дисциплинированно выполнял все назначения — а тут!
- «У меня своя голова на плечах». Чаще всего мнение о способностях контролировать свой организм у больного крайне преувеличено. Парадоксальным образом обычно это сочетается с уважением к врачу, нежеланием «огорчить» или «обидеть» старающегося помочь доктора. Но хочется и какой-то свободы действий! В этом случае, к сожалению, включаются механизмы защиты сознания, и пациент старается обмануть врача.
Например, сотрудники Университета Клемсона в Южной Каролине подсчитали, что почти половина пациентов скрывают от своих врачей данные, необходимые для назначения правильного лечения.
Так, участники исследования рассказывали врачам о состоянии здоровья, в то время как у медиков уже были сведения об их реальном самочувствии.
Пациенты скрыли 40 % важной информации, в основном касающейся их личной жизни.
Нашлись причины вполне объяснимые: стыдно признаться, что был избит, дело касалось супружеской измены, была необходимость получить водительские права и т.д. Но обнаружились и совершенно невероятные, с точки зрения врачей, вещи:
– пациент стонет от боли и утверждает, что у него совсем-совсем ничего не болит; – пациентка обижается на сам факт расспроса и начинает врать в отместку;
– пациент опрашивает соседа в очереди и сообщает врачу его симптомы, умалчивая о своих.
Там же приводится интересное обоснование обнаруженной иррациональности. Самооценка человека зависит от того, насколько он соответствует своему идеальному Я. «Я успешен, я красив, я независим, я самый лучший, у меня всё хорошо». ( «How are you? Fine!».) На приеме у врача этот шаблон самым позорным образом ломается.
Пациент вынужден выглядеть хуже в собственных глазах, он может начать испытывать стыд и неловкость, а вдобавок обязан вслушаться в ощущения своего тела ради точного изложения симптомов. Как минимум половине пациентов это активно не нравится. И они уверены, что всю подноготную врачу не выложат ни за что и никогда.
Итог? Неутешительный: принимающий препараты больной ТОЧНО знает, что лечение «неправильное», так как доктор основывался на заведомо ложных исходных данных, — и перестает принимать назначенные препараты…
При каких заболеваниях принимать препараты приходится постоянно?
Список заболеваний, когда человек пожизненно «сидит на таблетках», крайне широк. В первую очередь это хронические болезни, угрожающие жизни пациента. Среди них сердечно-сосудистые (атеросклероз, артериальная гипертензия и т.п.), эндокринные (гормондефицитные состояния, сахарный диабет и т.п.), онкологические и психические заболевания.
Чем отличаются российские пациенты от своих зарубежных собратьев по несчастью?
Ничем. Как доказали ученые, половина случаев невыполнения назначений врача кроется в глубинных «вывертах» психики пациента и никакого отношения к стоимости лечения, доступности лекарств или качеству жизни отношения не имеет.
Отмечается только, что россияне излишне увлекаются «народной» медициной, пытаясь лечить все заболевания тем, что находится «под рукой».
И чаще всего в зоне доступности оказываются спиртосодержащие жидкости, а это — особенности национальной кухни, скажем так.
Как повысить лояльность пациента к назначенному лечению?
Сейчас в руках у врача имеется один-единственный козырь, и он называется «угроза жизни» — практически все врачи применяют метод запугивания как самый эффективный. Но профессор Корнеллского университета Брайан Уонсинк проанализировал рекомендации официальных служб населению и пришел к следующим выводам:
- Если благодаря выполнению предписания человек обязательно получит пользу, нужно формулировать совет позитивно («вы проживёте на 7 лет дольше, если будете принимать лекарство регулярно»).
- Если не совсем ясно, насколько высоки риски, советовать тоже лучше в положительном ключе — тогда рекомендацию проще будет понять («те, кто не принимает гипотензивные препараты, больше подвержены риску инсульта»).
- Большинство людей не интересуется деталями. Негативные советы могут быть эффективны только для тех, кто хочет знать всё в подробностях («если хотите жить парализованным — не принимайте лекарство»).
В заключение
Как говорил знаменитый немецкий врач-психиатр Эрнст Кречмер: «Дóктора приглашают не для того, чтобы он просто пожал плечами…». Вышеприведенные исследования — серьезный сигнал для работников социальных служб и врачей.
Чтобы действительно улучшить жизнь людей, стоит подбадривать их и говорить им о положительных сторонах регулярного приема медикаментов, а не запугивать. Рекламщики это уже поняли.
Поймут ли это коллеги и окружение больного хроническим заболеванием?
Валентина Саратовская
Фото thinkstockphotos.com
"Я еле дышу". Как выжить, когда нет лекарств и денег на них
Без ежедневного приема лекарств они умрут. Одни — через год, другие — через месяц, некоторые — уже завтра. Для них пилюли — это жизнь. Так написано и в истории болезни.
Возможность просыпаться по утрам им гарантируют только те препараты, которые действительно помогают. Они нуждаются в них, как в воздухе. Если нужного медикамента вдруг не окажется в аптеке, начнется обратный отсчет. Нередко он идет на часы.
У них есть гарантированное государством право на бесплатные лекарства. А вот времени на их поиски — нет.
«Вы простите, по телефону со мной не очень удобно общаться, — извиняется Вика Рыжкова, назначая место встречи. — Есть речевые проблемы. Правда, сейчас уже меньше». У этой миловидной обаятельной девушки редкое генетическое заболевание — болезнь Вильсона-Коновалова. Плохо поддающийся лечению недуг не дает выводить из организма медь. А она содержится абсолютно во всех продуктах питания.
https://www.youtube.com/watch?v=k9COCasLkvE
Избавляться от медных излишков помогают лекарства. Точнее, единственный зарегистрированный в России препарат — купренил. Если не принимать его на постоянной основе, органы постепенно откажут, и человек умрет. Медленно и мучительно.
«Первые симптомы болезни появились, когда мне было 25, — начинает рассказ Вика. — Я вдруг начала испытывать затруднения в глотании любой пищи и даже воды. Кроме того, меня штормило при ходьбе».
Девушка вспоминает, что через год у нее заметно ослаб голос, речь стала нечленораздельной. Вскоре она уже не могла писать от руки, а по ночам ее мучили жуткие боли в левой кисти: «Буквально все валилось из рук, я спотыкалась на ровном месте, потом меня неожиданно перекосило — свело левую сторону лица».
Обратилась к врачам. Диагностировали невроз и приводящий к судорогам недостаток витаминов. «К такому мнению пришли три разных невролога, и лишь один отправил меня на томографию, — продолжает она. — МРТ показало токсические поражения мозга. То, что это избыток меди, выяснилось позже, когда я, наконец, нашла своего доктора».
Теперь он для нее первый после Бога: без его рекомендаций она не ест, не пьет — да и вообще не живет. Обсуждает с ним любое отклонение от привычного состояния. Даже переехав из Петербурга в Москву, любимому врачу Вика не изменила. Девушка считает, что хороших докторов в принципе немного, а специалистов по ее болезни — единицы.
«Коноваловцы» — так медики называют пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова — могут существовать, только придерживаясь строгой диеты. Поскольку медь есть во всем съедобном, людям с таким диагнозом приходится считать не калории, а количество проглоченного микроэлемента. Для здорового человека норма — два-три миллиграмма в день, для «вильсонят» — до одного.
«На этапе реабилитации в моем рационе осталось около 20 наименований продуктов, — поясняет Рыжкова. — Исключить пришлось не только те, где много меди, но и то, в чем ее количество неизвестно: например, чернику, вишню, кабачки и другие овощи и фрукты.
Заставила себя воспылать любовью к творогу, которого раньше для меня не существовало, и распрощаться с любимым какао. Правда, сейчас, в состоянии ремиссии, могу позволить себе некоторые лакомства из разряда запрещенных — пару кусочков шоколада или морепродукты».
Но, даже соблюдая строгие пищевые ограничения, без лекарств «коноваловцам» не выжить.
С перебоями в поставках купренила Вика столкнулась через год после выявления заболевания. «Случилось то, чего я больше всего боялась: таблетки, которые позволяют мне жить, исчезли из наших аптек.
На прилавки они попадают в основном через госзакупки, — уточняет девушка. — Обычно я приобретаю купренил впрок — раз в полгода.
Когда приблизилась пора пополнить закрома, я прошлась по всем аптечным интернет-сайтам — моего лекарства нигде не было».
Девушка испытала настоящий шок.
«Понимаете, мой самый страшный сон воплотился наяву. Ведь когда я узнала, что препарат, дающий мне возможность жить, у нас в стране один и альтернативы ему нет, во мне поселился страх, — признается она. — Постоянный. Я думала: а вдруг его перестанут закупать? Что тогда делать? Где его брать?»
Оказавшись лицом к лицу со своим кошмаром, Вика начала действовать. Изучив ситуацию с купренилом в соседних странах, срочно отправилась на Украину — в Запорожье.
«Там я закупилась таблетками на год и, немного успокоившись, приступила к собственному расследованию, — говорит Рыжкова. — Оказалось, что израильская фармацевтическая компания, производящая препарат, за полгода до описываемых событий официально уведомила, что линия по производству купренила будет приостановлена на реконструкцию.
Чтобы наши чиновники от здравоохранения загодя озаботились приобретением нужного количества медикамента на период прекращения поставок. Но в Минздраве, как я поняла, пропустили это мимо ушей, в ходе очередных госзакупок препарат не был выставлен на аукцион.
В определенный момент купренил на аптечных складах закончился, и российские «коноваловцы» остались без жизненно необходимого лекарственного средства».
Вика поделилась опытом в соцсетях, к ней обратились такие же «медные» люди. В основном с мольбой о спасении.
«За время отсутствия «животворящего» препарата я познакомилась с множеством отечественных «вильсонят» — у меня в друзьях их сейчас больше полутысячи, — уточняет она.
— Люди интересовались, где в ближнем зарубежье можно купить таблетки и как их провозить через границу. Выяснилось, что многие сидят без пилюль уже несколько месяцев: их состояние резко ухудшилось, у некоторых участились эпилептические припадки».
Рыжкова не смогла не отреагировать. С особо нуждающимися поделилась собственными запасами.
«Отправила в Тюмень и Красноярск: там были наиболее острые формы. Остальным открыла явки и пароли: где купить и как провозить.
Моему примеру последовали и другие «коноваловцы»: у кого были излишки, стали отправлять их самым нуждающимся. Более того, некоторые действовали в ущерб себе.
Отдавая последнюю упаковку, они рассуждали так: я смогу продержаться до подхода подкрепления, а наиболее тяжелые — нет».
Неожиданно к закрытому сообществу начали присоединяться и здоровые. Предлагали содействие в приобретении и доставке лекарства. Из разных уголков планеты. Кто не мог помочь таким образом, просто перечислял деньги. На покупку препарата для малоимущих.
Купренил — препарат не дешевый, в зависимости от региона стоимость варьируется от полутора до двух с половиной тысяч рублей. Больным с тяжелой формой на месяц нужны две, а то и три упаковки.
«Коноваловцы» должны получать лекарство бесплатно, по рецепту врача. Но это если купренил есть в аптеке, а если нет? «Тогда покупай за свой счет, — поясняет Вика. — Для многих это неподъемные суммы. Такие люди попали в «двойной котел»: мало того, что нужно умудриться добыть жизненно важное лекарство, так еще необходимо достать на него денег».
Вика вспоминает, что за полгода, пока купренил не поставлялся в Россию, ее квартира превратилась в аптечный склад: «Поскольку я оказалась своеобразным координатором проекта, все добытые медикаменты свозились ко мне домой. Я занималась и логистикой, и бухгалтерией. Самое сложное было определить, кому отправлять в первую очередь, а кого оставить дожидаться следующих поступлений».
Одновременно Рыжкова пробовала призвать к ответу ведомства, по вине которых больные Вильсоном-Коноваловым были поставлены на грань выживания, и пыталась повлиять на ситуацию с возобновлением поставок купренила в Россию.
«При помощи знакомого юриста я написала заявление в прокуратуру. К решению проблемы подключился Росздравнадзор. В результате спустя почти семь месяцев после исчезновения необходимый нам препарат вернулся на прилавки российских аптек. А вот виновные в его временной недоступности так и не нашлись».
По ее словам, с тех пор в Москве и Петербурге перебоев с поставками купренила не наблюдалось. Однако в других регионах достать его по-прежнему бывает сложно.
«Когда госзакупки жизненно важных лекарств с федеральных плеч переложили на региональные, наше лекарство вновь попало под удар, — вздыхает собеседница. — Из-за высокой стоимости в некоторых субъектах на него попросту не выделяют денег.
Живущим там пациентам с болезнью Вильсона-Коновалова чиновники предлагают найти способы альтернативного лечения. При этом они не могут не знать, что такового не существует».
Чтобы прояснить ситуацию с Викторией Рыжковой, мы обратились в комитет здравоохранения Санкт-Петербурга. Однако спустя неделю на редакционный запрос так никто и не ответил.
https://www.youtube.com/watch?v=RSlb-dczkGQ
Санию Хузяхметову из Ижевска, страдающую идиопатическим легочным фиброзом, удмуртские врачи также пытаются лечить дешевыми муколитическими препаратами.
Взамен рекомендованного ей жизненно необходимого средства выписывают копеечный амброксол. «Это самое простое разжижающее мокроту средство, назначаемое при банальной простуде, — поясняет Сания.
— Всем понятно, что оно не в состоянии облегчить мои страдания».
Три года назад 52-летняя женщина ощутила затруднения при дыхании. «Появилась одышка, которая с каждым днем усиливалась, — вспоминает Хузяхметова.
— После обследования пульмонолог поставил диагноз: идиопатический легочный фиброз, стадия сотового легкого, быстро прогрессирующее течение». Чтобы продолжить рассказ, ей требуется пауза.
Не только чтобы справиться с волнением, но и элементарно отдышаться.
Лечение ей подбирали больше года — методом проб и ошибок. «Летом 2017-го меня госпитализировали в пульмонологическое отделение одной из ижевских больниц — для уточнения диагноза и назначения терапии. В качестве основного препарата, призванного приостановить развитие болезни и облегчить состояние, выбрали метипред.
Но он не дал положительного эффекта, — с трудом восстановив дыхание, продолжает собеседница. — Одышка усилилась, я буквально задыхалась. Только спустя год мне прописали нинтеданиб (торговое название — «Варгатеф». — Прим. ред.). Это единственное лекарство, действительно помогающее при моем заболевании.
Но по причине заоблачной стоимости доктора не спешат его назначать».
Цена варгатефа в зависимости от дозировки колеблется от 70 тысяч до 150 тысяч рублей. Упаковки хватает максимум на месяц. Очевидно, мало кто может себе позволить лечиться им за свой счет. Сания говорит, что, имея инвалидность, она должна получать лекарство бесплатно. Однако за полтора года ей так и не удалось воспользоваться этим правом.
«Куда я только не обращалась! — демонстрируя кипу заявлений, возмущается Хузяхметова. — И везде получаю лишь отписки. На мое требование реализовать законное право на бесплатное получение жизненно важного для меня лекарства в удмуртском Минздраве ответили, что означенного медикамента в наличии нет. Мол, как только поступит, получите.
Это было зимой. Спустя полгода, в ответ на мое повторное обращение, сообщили, что, к сожалению, на закупку варгатефа не выделили финансовые средства. Дескать, они направили письмо в федеральное ведомство, когда им предоставят дополнительное финансирование, препарат будет закуплен в необходимом объеме. Но я не могу ждать. Я еле дышу».
По ее словам, сейчас она живет исключительно благодаря бронхолитическому ингалятору «Сибри Бризхалер». Он тоже не из дешевых — от 1,7 до трех тысяч рублей, и его также приходится оплачивать из собственного кошелька.
«Эти капсулы для ингаляций мне не прописывают, поэтому я не могу получать их бесплатно, — поясняет Сания. — Рецепты же мне дают только на лекарства, которые стоят 30-40 рублей. Но они мне — как мертвому припарка».
На врачей Хузяхметова не в обиде. Говорит, они — люди подневольные. Выписывают, что разрешено, а не то, что реально помогает.
«Ингаляторы я еще могу покупать, на это мне денег хватит. Но, к несчастью, они не влияют на течение болезни, а лишь на время блокируют ее симптомы, — сетует собеседница. — Помочь же мне может исключительно варгатеф — только он способен продлить мне жизнь. Жаль, что купить его я смогу, разве что продав душу дьяволу».
Прокомментировать историю Сании Хузяхметовой РИА Новости попросило пресс-службу Минздрава Удмуртской Республики. Там пообещали предоставить комментарий в течение недели. Но в итоге ответ на запрос редакции не прислали.
Отчаявшись получить помощь местных властей, Сания Хузяхметова обратилась в Лигу защитников пациентов. Общественники взялись помочь, сейчас юристы организации готовят заявление в прокуратуру.
«Подобных обращений к нам поступают тысячи, — комментирует ситуацию президент Лиги Александр Саверский. — Конечно, мы разбираемся с каждым конкретным случаем, часто добиваемся положительных результатов. Однако проблема гораздо шире, чем представляется на первый взгляд.
Поскольку бороться надо не с чиновниками на местах, а с существующей системой лекарственного обеспечения в целом».
По словам Саверского, как таковой этой системы не существует, вместо нее действует система обращения лекарственных средств на рынке. «В этом участвует целый ряд ведомств, которые создали взаимоисключающие друг друга правила, — уточняет эксперт. — Вроде бы все выполняют свои инструкции, а отрасль при этом оказывается неуправляемой».
По его мнению, дефицит лекарств возникает именно в результате строгого следования всем установленным порядкам:
«К примеру, в регионе объявили аукцион на поставки какого-то лекарственного средства. Как и положено по закону. А фармкомпании сочли озвученное предложение невыгодным и попросту проигнорировали торги. Препарат не закупили, пациенты остались без жизненно необходимого медикамента. Но виноватых нет. Все действовали по инструкции».
Саверский утверждает, что переломить ситуацию поможет только принятие нового закона. «С 2010 года в России действует нормативный акт об обращении лекарственных средств, — поясняет он.
— Согласно ему, лекарства у нас существуют отдельно, пациенты — отдельно, никакой связи между ними нет. А нужно, чтобы была.
Создать алгоритм, по которому больные должны обеспечиваться необходимыми препаратами, надо на законодательном уровне».
«О том, что система лекарственного обеспечения не работает, говорит и то, что льготники массово отказываются от бесплатных лекарств, — продолжает эксперт.
— В прошлом году правом получать таблетки за счет государства воспользовались лишь 19 процентов граждан, остальные — 81 процент — предпочли монетизацию. И, поверьте, не с целью обогатиться.
Просто даже эту небольшую сумму инвалиды могут потратить на лекарства. А согласившись на бесплатное лекарственное обеспечение, они зачастую остаются вообще ни с чем».
Правозащитник отмечает, что, помимо пациентов, к ним обращаются и врачи. Они говорят, что знают, как лечить больных, но не понимают, чем.
«Часто доктора прописывают не то, что нужно, а то, что есть, — добавляет Саверский. — В результате состояние пациентов ухудшается: одни становятся инвалидами, другие умирают.
Чтобы разорвать этот замкнутый круг, требуется срочная перезагрузка системы. Полная. Другого выхода нет».
В начале августа в СМИ появилась информация, что из-за разработанной Минздравом методики формирования максимальной цены контракта госзакупки лекарств на ряд жизненно важных препаратов в очередной раз были сорваны. Сообщалось, что в первом полугодии 2019 года количество несостоявшихся тендеров удвоилось.
В ответ на это в Министерстве здравоохранения заявили, что знают о сложившейся ситуации и принимают меры. «Переговоры с производителями и поставщиками лекарственных средств уже проведены», — подчеркнули в пресс-службе ведомства.
По словам чиновников от здравоохранения, они проанализировали причины несостоявшихся аукционов на региональных уровнях. «При закупках препаратов для медицинского применения предусмотрено использование референтной цены, — прокомментировали в пресс-службе. — Однако данная норма сейчас не применяется из-за необходимости доработки по результатам правоприменительной практики».
Чтобы исправить ситуацию, Минздрав дал разъяснения как заказчикам, так и поставщикам медикаментов. «Каждый отдельный случай срыва государственных закупок лекарственных препаратов на уровне субъекта Федерации тщательно разбирается, — заверили в ведомстве. — К увеличению количества несостоявшихся аукционов приводит неверное толкование заказчиками норм законодательства в сфере закупок».
В заключение Минздрав напомнил, что не наделен полномочиями по контролю и надзору за выполнением органами власти на местах своих функций. В том числе и в части осуществления закупок жизненно важных и необходимых лекарственных средств.
P. S. Когда материал был опубликован, в редакцию поступил ответ от Минздрава Удмуртской Республики.
В ведомстве сообщили: расчетная потребность на закупку указанного препарата в месяц составляет 166 470, 0 рублей, в год – 1 997 640, 0 рублей, и при существующем нормативе финансовых затрат в месяц на одного льготополучателя в размере 860,6 рублей затратить на одного пациента порядка 2 миллионов рублей в год не представляется возможным.
Однако добавили, что министерство работает над тем, чтобы изыскать дополнительные средства на закупку лекарств. Вместе с тем чиновники указали: обеспечение препаратом нинтеданиб за счет регионального бюджета не представляется возможным, так как инвалиды 3 группы согласно постановлению правительства России не имеют право на бесплатные лекарства.
Оставить комментарий